Czekając na wakacje

Chwaliłam i przechwaliłam. Madzia znowu ma problemy z zatokami.  Za nami konsultacja w sprawie gastrostomii. Waga pokazała 19kg. A co za tym idzie wstrzymujemy się z zabiegiem operacyjnym. Mamy zakładać sondę dożołądkową przez nos, do podaży leków, wody, nutridrinków. Szczególnie podczas infekcji lub wtedy, gdy Magda odmawia jedzenia i picia. Była karmiona przez sondę dość długo po urodzeniu, wiemy, że nie jest to rozwiązanie na całe życie, ale dopóki Madzia jest w tak dobrej formie, będziemy próbowali w ten sposób. Teraz czekamy na wakacje. Szkoły nie będzie przez dwa miesiące, rehabilitacje odpuszczamy na miesiąc. Będzie tylko wypoczynek. Czego i Wam życzę.

Opublikowano Co u Madzi | Otagowano , | Komentowanie nie jest możliwe

Dobrze jest

Magda jest zdrowa. To ogromny sukces, a co za tym idzie? Waga pokazuje 18,5kg. Madzia nadal ma problem z połykaniem. Jeden lekarz mówi, że to sprawa neurologiczna. Drugi, że problem tkwi w wiotkości krtani. Wygląda to tak, jakby coś ją bolało, ale szczegółowe badania niczego nie wykazały. Jedno jest zastanawiające – słodyczy nie boi się połykać (pisząc to, uśmiecham się sama do siebie). Wiem, że i z tym sobie poradzimy. Żeby tylko nie chorowała. Chodzi do szkoły, wróciła na rehabilitację. Odstawiliśmy niektóre leki. Wraca normalność.

Zakończył się okres rozliczeniowy z fiskusem. Każdemu, kto zdecydował się przekazać swój 1% na leczenie Madzi, dziękuję. Informację o tym, ile pieniędzy udało się zebrać na ten cel, otrzymamy od Fundacji Słoneczko w październiku.

Opublikowano Co u Madzi | Otagowano | Komentowanie nie jest możliwe

Po szpitalu

Jak wszyscy to wszyscy. Grypa szaleje. Więc, oczywiście i Madzia zachorowała. Leżała w szpitalu, z powodu powikłań. Jest już w domu. Nabiera sił. Nadal walczymy o każdy gram mięśni i tkanki tłuszczowej. Staramy się unikać wielkich skupisk ludzi, szczególnie teraz, gdy wkoło mnóstwo chorych. W kwietniu, mam nadzieję, Madzia wróci do szkoły, za którą tęskni bardzo i potrafi dwa dni wspominać rozmowę telefoniczną ze swoją nauczycielką. Czekamy na wiosnę, tę ciepłą, słoneczną, z długimi spacerami i pysznymi goframi z polewą czekoladową.

Życzę Wam spokojnych i zdrowych Świąt.

Opublikowano Co u Madzi | Otagowano , | Komentowanie nie jest możliwe

Urodziny

9 lat. Ten rok był wyjątkowo trudny.
Pół roku temu,pewnej szpitalnej nocy, padło słowo sepsa.
Lekarka powiedziała, że podali leki i teraz Magda musi zawalczyć, poddałam się.
Ja, nie Ona. Powiedziałam Jej „jeśli jesteś zmęczona, pozwalam Ci odpocząć”.
Ale to nie w Jej stylu. Walczyła. Siłaczki takie już są.

Opublikowano Co u Madzi | Otagowano | Komentowanie nie jest możliwe

Coraz bliżej Święta

Za sprawą wspaniałej rodziny : Magdy, Piotra, Zuzi i małej Julii zostaliśmy obdarowani w ramach Szlachetnej Paczki. Radości było tyle, że nie sposób tego opisać!

„Najpiękniejszym prezentem, który możemy dostać jest człowiek, który jest.
Który daje swoją obecność. Który dotrzymuje słowa.
Każda miłość zaczyna się od obecności i do obecności się sprowadza.”
Tego Wam życzę na Święta.

Opublikowano Co u Madzi | Komentowanie nie jest możliwe