Bez tytułu

Są Lekarze, którzy traktują Dziecko jak Człowieka. Dziecko z niepełnosprawnością także.
Witają się , gdy wchodzi lub wjeżdża do gabinetu. Pytają jak się czuje, nawet jeśli nie potrafi słowami lub wcale odpowiedzieć. Nie mówią o Dziecku w jego obecności, jakby Go nie było. Podczas badania, tłumaczą Dziecku, co będą robili. Chwalą za cierpliwość czy odwagę.
Żegnają się podając rękę, klepiąc po ramieniu, machając, mówiąc do Dziecka – „do widzenia” lub „do zobaczenia”. Czasami nawet życzą wszystkiego dobrego lub powrotu do zdrowia.
Życzę sobie, aby każdy potrafił w Człowieku, dostrzec Człowieka.

Opublikowano Co u Madzi | Otagowano , | Komentowanie nie jest możliwe

Czekając na wakacje

Chwaliłam i przechwaliłam. Madzia znowu ma problemy z zatokami.  Za nami konsultacja w sprawie gastrostomii. Waga pokazała 19kg. A co za tym idzie wstrzymujemy się z zabiegiem operacyjnym. Mamy zakładać sondę dożołądkową przez nos, do podaży leków, wody, nutridrinków. Szczególnie podczas infekcji lub wtedy, gdy Magda odmawia jedzenia i picia. Była karmiona przez sondę dość długo po urodzeniu, wiemy, że nie jest to rozwiązanie na całe życie, ale dopóki Madzia jest w tak dobrej formie, będziemy próbowali w ten sposób. Teraz czekamy na wakacje. Szkoły nie będzie przez dwa miesiące, rehabilitacje odpuszczamy na miesiąc. Będzie tylko wypoczynek. Czego i Wam życzę.

Opublikowano Co u Madzi | Otagowano , | Komentowanie nie jest możliwe

Dobrze jest

Magda jest zdrowa. To ogromny sukces, a co za tym idzie? Waga pokazuje 18,5kg. Madzia nadal ma problem z połykaniem. Jeden lekarz mówi, że to sprawa neurologiczna. Drugi, że problem tkwi w wiotkości krtani. Wygląda to tak, jakby coś ją bolało, ale szczegółowe badania niczego nie wykazały. Jedno jest zastanawiające – słodyczy nie boi się połykać (pisząc to, uśmiecham się sama do siebie). Wiem, że i z tym sobie poradzimy. Żeby tylko nie chorowała. Chodzi do szkoły, wróciła na rehabilitację. Odstawiliśmy niektóre leki. Wraca normalność.

Zakończył się okres rozliczeniowy z fiskusem. Każdemu, kto zdecydował się przekazać swój 1% na leczenie Madzi, dziękuję. Informację o tym, ile pieniędzy udało się zebrać na ten cel, otrzymamy od Fundacji Słoneczko w październiku.

Opublikowano Co u Madzi | Otagowano | Komentowanie nie jest możliwe

Po szpitalu

Jak wszyscy to wszyscy. Grypa szaleje. Więc, oczywiście i Madzia zachorowała. Leżała w szpitalu, z powodu powikłań. Jest już w domu. Nabiera sił. Nadal walczymy o każdy gram mięśni i tkanki tłuszczowej. Staramy się unikać wielkich skupisk ludzi, szczególnie teraz, gdy wkoło mnóstwo chorych. W kwietniu, mam nadzieję, Madzia wróci do szkoły, za którą tęskni bardzo i potrafi dwa dni wspominać rozmowę telefoniczną ze swoją nauczycielką. Czekamy na wiosnę, tę ciepłą, słoneczną, z długimi spacerami i pysznymi goframi z polewą czekoladową.

Życzę Wam spokojnych i zdrowych Świąt.

Opublikowano Co u Madzi | Otagowano , | Komentowanie nie jest możliwe

Urodziny

9 lat. Ten rok był wyjątkowo trudny.
Pół roku temu,pewnej szpitalnej nocy, padło słowo sepsa.
Lekarka powiedziała, że podali leki i teraz Magda musi zawalczyć, poddałam się.
Ja, nie Ona. Powiedziałam Jej „jeśli jesteś zmęczona, pozwalam Ci odpocząć”.
Ale to nie w Jej stylu. Walczyła. Siłaczki takie już są.

Opublikowano Co u Madzi | Otagowano | Komentowanie nie jest możliwe